2 comentarios el “Leer sobre fibromialgia en Internet – Listado de enlaces

  1. Sabias que en el 2003 se creo el Instituto de investigacion de enfermedades RARAS (IIER)?

    Pues si, según he leído , tanto el síndrome de fatiga crónica , como la fibromialgia y la sensibilidad química múltiple ( que son 3 enfermedades parecidas pero no iguales y pueden estar presentes en el mismo paciente mas de una de ellas) se les ha llamado ENFERMEDADES RARAS.
    La misión del IIER es servir de referencia a las estructuras del estado donde se realicen actividades relacionadas con ENFERMEDADES RARAS para promover acciones en pro de la atención sanitaria y social de los enfermos de estas ENFERMEDADES RARAS.

    Padezco de SFC hace mas de 25 años y estoy activamente involucrada, con mis pocas energías a la recopilación de información y a la difusión de esta para ayudarnos a que se nos entienda y senos reconozca como una enfermedad real y muy limitante.

    Atentamente

    Maria Lourdes

    • Hola Maria Lourdes. Gracias por tu comentario.

      Estoy de acuerdo contigo acerca de que estas enfermedades son limitantes. La fibromialgia, en mi caso, es incapacitante debido a que no me permite llevar una vida normal. No trabajo desde principios de 2008 y aún no he encontrado la combinación de terapias farmacológicas y no farmacológicas que me permitan tener energías suficientes y mantenidas a lo largo del día para salir a buscar un empleo.

      He trabajado diez años con dolor hasta que mi cuerpo dijo ¡BASTA! Viví veinticinco años en Barcelona y la fibromialgia derrumbó mi vida en apenas dos años, a tal punto que tuve que dejar mi casa, mis afectos, mis amigos, mi ciudad. Ahora continúo este camino de aprendizaje constante en Buenos Aires y espero que en los próximos meses pueda obtener una mejoría física suficiente para enfrentarme a esta ciudad enloquecida y encontrar una tarea que me aporte ese mínimo indispensable para continuar con una vida normal.

      Mi activismo consiste en ayudar a personas que se enfrentan a estas dolencias para que tomen conciencia de que “conocer la enfermedad” es imprescindible para manejarla. Las herramientas que estamos obligados a llevar y utilizar constantemente pueden agotar a cualquiera, pero son la llave para encontrar esa estabilidad psíquica que nos ayuda a continuar mientras investigamos, con nuestro propio cuerpo y tiempos, cuáles son los medicamentos que nos sirven o aquellos ejercicios que nos ayudan en el minuto a minuto.

      Espero seguir en contacto.
      Te mando un saludo.

      Gus

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